Fadiga na Esclerose Múltipla: desafio constante para os portadores

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A Fadiga é um dos sintomas que causam o maior incômodo em pacientes com Esclerose Múltipla. Ocorre em cerca de 80% dos casos da doença e atrapalha a vida dos portadores de maneira significativa. Seu impacto é observado até mesmo em atividades simples e rotineiras. Vejamos como funciona a fadiga na Esclerose Múltipla e o que fazer.

Algum cansaço físico e sensação de esgotamento após um dia agitado são normais.  As rotinas de trabalho, exercícios intensos na academia ou um noite ruim de sono podem gerar fadiga. Nesses casos normais, a sensação de cansaço e indisposição se instalam gradualmente, na proporção do esforço. Entretanto, após um momento relaxante como dormir ou simplesmente sentar-se em um sofá, o corpo começa a se sentir- regenerado. Idealmente, na manhã seguinte acordamos com gás total para começar tudo de novo.

No entanto, pessoas portadoras de Esclerose Múltipla podem sentir fadiga de forma muito mais elevada que pessoas saudáveis. Atividades simples como escovar os dentes ou se alimentar podem ser difíceis quando se está esgotado. A fadiga é considerada um sintoma debilitante de instalação imprevisível. É desproporcional às atividades realizadas pelo portador de EM. Com frequência é causa de desmotivação.

Embora não seja visível como uma perda de força, esse cansaço intenso pode interferir na capacidade de trabalho e na qualidade de vida dos portadores. Não raramente, os portadores sentem que seus familiares e colegas não acreditam na fadiga. Isso gera ainda mais um estresse psicológico.

paciente com esclerose multipla com cansaço no trabalho

Como surge a Fadiga na Esclerose Múltipla

As causas exatas da produção da fadiga pela Esclerose Múltipla ainda são desconhecidas. A hipótese mais provável é de que as lesões cerebrais geradas pela doença afetem o funcionamento normal do sistema nervoso. Isso geraria a sensação de fadiga.

Alguns estudos mostram que as lesões desmielinizantes afetam o córtex premotor, o sistema límbico, os gânglios da base e o hipotálamo, ocasionando desequilíbrios no sistema nervoso.

Todavia, é curioso que outras doenças que também causam múltiplas lesões cerebrais não se manifestam com a fadiga da esclerose múltipla. É possível que a desregulação de vias dependentes de serotonina e dopamina estejam implicadas. Também a rede formada pelo sistema nervoso, endócrino e imunológico pode ter um papel na fadiga.

Um dos problemas enfrentados nas pesquisas sobre fadiga é que esse termo é utilizado para significar coisas diferentes.

Para termos uma ideia, a fadiga já foi descrita em artigos científicos como: “uma sensação que surge da dificuldade de iniciar ou manter um esforço voluntário”, “uma sensação exacerbada de cansaço que é desproporcional à atividade” e ainda, “um sentimento que se relaciona com a falta de motivação para acionar seus recursos e se engajar em um alto esforço de performance”.

Na verdade, a fadiga tem dois aspectos: o emocional e o físico. Por isso, atualmente se dividem a fadiga em duas dimensões: a percepção da fadiga e a fadigabilidade durante o desempenho.

fadiga diante dos obstáculos
Na fadiga, qualquer obstáculo parece uma montanha. Photo by Kyle Johnson on Unsplash

Admite-se ainda que a fadiga na Esclerose Múltipla possa ser parcialmente secundária a outros sintomas. Por exemplo, perturbações no sono, depressão, efeitos colaterais de medicações podem levar à fadiga. Além disso, modificações impostas sobre o estilo de vida podem influenciar no aparecimento do cansaço.

 

Características da Fadiga na Esclerose Múltipla

Geralmente os sintomas da fadiga ocorrem diariamente, logo no período da manhã. De fato, o cansaço não depende de o paciente ter tido ou não uma noite de sono repousante.

Via de regra, o cansaço tende a piorar à medida que o dia avança, sendo agravado pelo calor e a umidade. Portanto, no verão, por exemplo, os pacientes com EM sofrem ainda mais com esse incômodo.

A fadiga faz com que o portador se sinta extremamente cansado, sem energia para realizar qualquer atividade. Pode também gerar a sensação de peso excessivo do corpo ou a necessidade contínua de descansar, mesmo quando fez pouca ou nenhuma atividade.

fadiga matinal na esclerose multipla. homem acordando cansado
O cansaço na esclerose múltipla acontece a qualquer hora do dia

A fadiga na Esclerose Múltipla não é puramente física. Em muitos casos, ela pode ser mental, no sentido de que atividades intelectuais também cansam. Por exemplo, o paciente pode sentir dificuldades anormais relacionadas à memória de curto prazo ou à concentração em acontecimentos do cotidiano. Além disso, pode ser muito difícil encontrar palavras ao falar ou ao contar uma sequência de números.

Cada paciente sente o sintoma de uma forma diferente. Há casos, também, em que a fadiga física e a mental aparecem juntas. Quando isso ocorre, a discapacidade é mais grave.

É preciso estar atento para esse sintoma, uma vez que ele não dá sinais externos. Só quem já sentiu a fadiga sabe como ela é. Em muitos casos, a família, amigos ou colegas de trabalho da pessoa portadora da Esclerose Múltipla não entendem a situação. Acham que ela sofre de depressão. Ou pior, que pode ser “apenas uma frescura”. Mas não é um caso depressivo, e nem de longe fingido.

Tipos de fadiga que acometem pessoas com EM:

As pessoas com Esclerose Múltipla podem apresentar os seguintes tipos de fadiga:

  • Fadiga primária: É aquela que não tem motivos externos, como a falta de sono. Nesse caso, a fadiga é sintoma direto da Esclerose Múltipla. Ocorre por conta das lesões cerebrais e desequilíbrios hormonais que a EM causa, além do enfraquecimento muscular provido da doença.
  • Fadiga Secundária: É decorrente de outros problemas que podem ou não vir da EM. Deficiências alimentares, problemas de tireóide, obesidade e apneia do sono são algumas das causas.

Além do cansaço gerado por realizar atividades, a fadiga secundária pode advir de noites mal dormidas. Ocasionalmente, as disfunções da bexiga também fazem a pessoa acordar, assim como espasmos musculares noturnos, insônia ou ritmo respiratório e cardíaco anormais.

Outros fatores causais podem ser a depressão e o uso de medicamentos com efeitos adversos.

Consequências sociais da fadiga na Esclerose Múltipla

Quando a fadiga é mais grave, ela pode acarretar dificuldades de o paciente conviver socialmente com amigos e família. Desse modo, a doença afeta o lazer e a saúde mental do portador.

Participar de eventos sociais que envolvam deslocamento, muitas horas longe de casa, passar mais tempo de pé ou caminhando podem ser desestimulantes. Muitas vezes ele pode sentir-se desanimado e pode começar a desenvolver depressão em função do isolamento social.

pessoas com esclerose social podem se isolar por estarem cansadas
Quem sente fadiga interage menos com o ambiente social

A fadiga na Esclerose Múltipla pode ser aceita como fator de invalidez de serviço. Isso significa que o paciente pode pedir auxílio-doença ao INSS se for diagnosticado com falta de condições de trabalho por conta da doença. Mas somente se for diagnosticado por um médico. Nesse caso, o profissional pode considerar o sintoma da fadiga como um fator debilitante.

O sintoma, portanto, precisa ser constantemente observado e diagnosticado. O paciente pode não estar consciente da fadiga ou do impacto que a mesma gera sobre sua vida. Conversar com um médico que sabe escutar o paciente pode revelar esse problema.

Com o diagnóstico correto poderão ser pensadas maneiras de agir para melhorar a qualidade de vida do paciente.

Medindo o nível de fadiga em pacientes com Esclerose Múltipla: O questionário MFIS

Para saber o nível e intensidade da fadiga que está acometendo um paciente, bem como ela está afetando seu dia-a-dia, existem testes que são capazes de verificar de forma mensurável esse sintoma.

O questionário MFIS

O MFIS é uma forma alterada da chamada Escala de Impacto da Fadiga, que determina como ou quanto a fadiga tem impactado a vida de um paciente. Foi então feita uma adaptação especificamente para pessoas com Esclerose Múltipla.

Com base em itens/perguntas direcionados a pacientes portadores da EM, chega-se ao nível de impacto do sintoma. Dessa forma, é mais fácil para o médico ter noção da situação com a qual está lidando e direcionar o tratamento para o caso específico de cada pessoa.

Como funciona o Método de Administração do MFIS?

Via de regra, é fácil administrar o teste MFIS tanto para o paciente quanto para o entrevistador.

O teste é composto de um questionário estruturado em auto-relato, no qual o paciente normalmente pode e consegue preencher com pouco ou nenhum auxílio.

Entretanto, pacientes com deficiências visuais (muitas vezes causadas pela própria Esclerose Múltipla) podem necessitar da administração do MFIS na forma de entrevista, na qual outra pessoa precisa intervir e acompanhar de perto o teste em sua totalidade.

Esse instrumento de verificação é capaz de fornecer uma avaliação dos efeitos da fadiga em termos físicos, cognitivos ou emocionais. O MFIS em sua forma completa é composto por 21 itens/perguntas, enquanto a versão abreviada possui 5 itens/perguntas. A versão completa toma 5 a 10 minutos para ser preenchida e a abreviada leva apenas 2 a 3 minutos.

As perguntas são respondidas em escala de grau de 0 a 4 (sendo 0 “nunca” e 4 “sempre”), como determinado fator afeta seu cotidiano. “Sente fraqueza muscular?” e “sente dificuldade de se concentrar?” são exemplos de questões realizadas no teste.

Pontuação do MFIS:

Durante a realização do teste, o paciente marca pontos. A pontuação total para o teste MFIS é a soma das pontuações dos 21 itens/perguntas.

Além da pontuação total, o teste é dividido em três subescalas que se direcionam para o funcionamento físico, cognitivo e psicossocial do paciente.

Quanto mais elevada for a pontuação que o cliente atingir, maior é o impacto da fadiga em sua vida. Essa informação pode ser extremamente útil no tratamento, uma vez que não só dá um panorama geral da situação do portador da Esclerose Múltipla, como também aborda questões específicas, como indicam as subescalas.

Tanto a versão completa do MFIS, quanto a forma abreviada foram validadas por meio de diversas pesquisas, o que indica um alto nível de confiabilidade nos resultados que fornecem.

Que tal levar o MFIS para seu médico ver na próxima consulta? Se quiser responder ao questionário, você pode baixar o arquivo em PDF clicando AQUI.

Outros testes usados para medir a fadiga

Outro teste comumente usado para medir a fadiga é a Escala de Fadiga de Chalder. Ela funciona também como questionário auto-aplicável pelo paciente, em escala de grau, mas possui somente 14 itens/perguntas e foca nos aspectos apenas físicos e mentais do sintoma. Pode ser respondido dentro de 2 a 3 minutos.

Há ainda a Escala de Fadiga de Krupp (FSS), questionário no qual os itens são respondidos numa escala de 7 graus, diferentemente do que ocorre no MFIS. Porém, apesar de abranger diversos lados do funcionamento do portador da Esclerose Múltipla, esse teste foca no aspecto físico, principalmente.

Como combater a fadiga causada pela Esclerose Múltipla?

Existem diversas maneiras de combater a fadiga relacionada à Esclerose Múltipla, desde o uso de certos medicamentos, até medidas relacionadas aos hábitos do paciente:

Medicamentos

Não existe ainda um medicamento específico para a fadiga na Esclerose Múltipla. Apesar disso, dependendo do caso de cada paciente, o médico pode prescrever remédios voltados para o seu tratamento e recuperação.

Em casos de fadiga secundária, em que o paciente acorda à noite por disfunções da bexiga, por exemplo, o profissional pode receitar medicamentos voltados para esse problema.

Da mesma forma, pode pensar em substâncias voltadas para a insônia, os espasmos musculares noturnos e os ritmos anormais de respiração e batimentos cardíacos. Costuma-se receitar analgésicos e anti-inflamatórios para dores causadas pela doença, as quais podem também gerar a fadiga.

Há ainda alguns medicamentos que tentam combater a fatigabilidade na Esclerose Múltipla, por prescrição médica. São eles:

  • Amantadina, um antiviral e agonista dopaminérgico também receitado para casos de Mal de Parkinson pode aliviar a fadiga na EM
  • Armodafinila e Modafinila, ambas indicadas para quadros de Narcolepsia, tem efeitos positivos em alguns casos

Atualmente, o SUS conta com sete tipos de medicamentos voltados para a Esclerose Múltipla. São eles a Betainterferona, o Fingolimode, o Glatiramer, o Natalizumabe, a Azatioprina, a Metilprednisolona e o Teriflunomida. Todos reduzem danos e surtos da doença, mas não são diretamente focados na melhora da fadiga.

Alguns paciente podem ter dificuldade para caminhar e podem interpretar essa fraqueza como fadiga. Nesses casos, existe um medicamento específico chamado fampridina que pode ser útil.

Causas Subjacentes:

Outra forma de tratar a fadiga causada pela Esclerose Múltipla é lidar com suas causas subjacentes. Elas devem ser sempre pensadas, a fim de melhorar a qualidade de vida do portador da doença, e estão relacionadas a seus hábitos e atitudes do cotidiano.

Aqui vão algumas sugestões:

  • Administre sua reserva de energia: Pense em suas reservas pessoais de energia como um “banco”. E imagine que depósitos e retiradas devem ser feitos ao longo do dia ou da semana para equilibrar a conservação, restauração e gasto de energia. Outra dica essencial é manter um diário e ir preenchendo-o semanalmente para poder identificar a hora do dia em que você está mais cansado ou com mais energia. Esse tipo de atitude é fundamental para controlar a fadiga.
  • Esteja sempre atento: Uma crise intensa de fadiga apresenta diversos sinais. Fique alerta a sensações como: olhos cansados, pernas dormentes, cansaço de corpo inteiro, ombros rígidos, energia diminuída ou falta de disposição, incapacidade de concentração, fraqueza ou mal-estar, tédio ou falta de motivação, sonolência, aumento da irritabilidade, nervosismo, ansiedade ou impaciência. Esses podem ser sinais essenciais que demonstram que a fadiga está se alastrando.
  • Busque ajuda médica: Pessoas portadoras de Esclerose Múltipla precisam consultar um médico e dizer ao profissional quando a fadiga se tornar um problema, assim certamente um neurologista poderá prescrever medicamentos e outras alternativas e sugestões que podem auxiliar no tratamento. A identificação da causa da fadiga em seu início pode levar a um plano de tratamento eficaz.
  • Investigue as possíveis causas: Busque fazer uma avaliação abrangente para identificar os fatores que contribuem para a fadiga e busque desenvolver um plano de tratamento específico junto ao médico para suas necessidades, fazendo com que esse sintoma da Esclerose Múltipla seja amenizado.
  • Terapia ocupacional pode ajudar: A fim de simplificar as tarefas no trabalho e em casa, conservar o uso de energia é primordial, então buscar um terapeuta ocupacional para fazer as adaptações necessárias é muito valioso.
  • Fisioterapia como aliada: Para quem sofre com fadiga inerente da Esclerose Múltipla, é importante realizar uma readequação de seu dia-a-dia, então aprender a caminhar e fazer outras atividades poupando energia é uma ótima forma de aliviar os sintomas de cansaço excessivo, o que proporciona uma melhora da qualidade de vida do paciente.
  • Adeque seus horários de descanso: Regular o sono pode envolver o tratamento de outros sintomas da EM que interferem na sensação de cansaço do paciente: problemas como a espasticidade, problemas urinários, insônia. Intervenções psicológicas como o gerenciamento do estresse e o treinamento de relaxamento auxiliam e podem ser considerados como de grande ajuda. Alguns cochilos em certos horários são bem-vindos.
  • Gerencie o calor: Conforme já mencionado, as altas temperaturas propiciam a fadiga na Esclerose Múltipla, então prefira locais com ar condicionado e opte pelo uso de roupas mais leves.
  • Evite pegar peso e mantenha uma boa postura corporal: Ao sentar-se, use uma cadeira com um bom apoio para as costas. Sente-se com as costas retas e os ombros para trás. Ao dobrar o corpo para levantar algo do chão, por exemplo, dobre os joelhos e use músculos da perna para levantar, procure não pegar excesso de peso, para evitar lesões.
  • Fique atento a situações ambientais: Por exemplo, evite se expor a temperaturas extremas, elimine fumaça ou vapores nocivos, como cigarro, e evite longos banhos muito quentes. Se distanciar inclusive da poluição na medida do possível pode ser de grande valia.
  • Mantenha uma alimentação regrada: A fadiga na Esclerose Múltipla costuma piorar se você não estiver comendo o suficiente ou se não estiver comendo os alimentos certos. Manter uma boa nutrição pode ajudá-lo a se sentir melhor e ter mais energia e disposição para enfrentar o dia a dia.
  • Exercícios são bem-vindos: A diminuição da atividade física é necessária, mas nunca elimine por completo os exercícios. Os cientistas descobriram que mesmo atletas saudáveis, forçados a passar longos períodos na cama ou sentados em cadeiras, desenvolvem sentimentos de ansiedade, depressão, fraqueza. Procure praticar atividades leves. O exercício regular e moderado pode diminuir esses sentimentos, ajudá-lo a permanecer ativo e aumentar sua energia. Yoga e alongamentos também são considerados ótimas maneiras de relaxar e limpar a mente.

Aprenda a lidar com o estresse:

É muito comum quando nos deparamos com pessoas portadoras de alguma doença estarem emocionalmente abaladas. Quando juntamos esses fatores à fadiga na Esclerose Múltipla, tudo isso costuma piorar. Então buscar por auxílio profissional e de amigos e família nesses casos pode ser um ponto chave que colabora com a melhora do quadro.

  • Faça terapia: Ir a um(a) psicólogo(a) pode ajudar a esclarecer diversos acontecimentos do dia-a-dia. Quando se trata da Esclerose Múltipla, a terapia auxiliará não somente a encontrar meios para combater a fadiga e outros sintomas, mas também a superar o desânimo e dificuldades sociais que surgirem no paciente.
  • Evite cobranças e ajuste sua rotina: Distribua suas atividades ao longo da semana. Se você tem dez compromissos, nunca tente cumprir todos eles em um ou dois dias, distribua todas as suas atividades ao longo dos dias, faça uma coisa de cada vez.
  • Conte com seus familiares: Busque aproximar as pessoas e tê-las sempre por perto. Contar às demais pessoas como você se sente possuindo um quadro de fadiga resultante da Esclerose Múltipla é essencial, assim, certamente elas poderão entender melhor, lhe ajudar e apoiá-lo.
  • Faça amizade com outras pessoas que têm a doença: Nada melhor do que encontrar alguém que sinta na pele o mesmo que nós. Então, procure por outras pessoas que tenham Esclerose Múltipla, e compartilhe experiência, fale sobre os desafios e dê apoio às demais sempre que precisarem trocar informações. É essencial e pode ajudar no convívio social.
  • Opte por atividades que distraem: Ocupe sua mente com coisas prazerosas: cuide de um animalzinho, pense em desenvolver um hobby, qualquer coisa que lhe atraia e o faça sentir bem.

Conclusão

Existem diversos tratamentos e formas de identificar a fadiga causada pela Esclerose Múltipla. Apesar de sua cura ser ainda desconhecida, essas diferentes medidas podem ser tomadas como auxílio a esse sintoma grave e debilitante.

Com a ajuda de profissionais, família e amigos, e a partir de mudanças nos seus próprios hábitos, o paciente pode combater a fadiga e alcançar, em suas condições, uma boa e renovadora qualidade de vida.

Roger Taussig Soares
Médico Neurologista – SP
CRM 69239

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