Cuidadores de Alzheimer – a nova dupla jornada das mulheres

O envelhecimento da população tem aumentado gradualmente o número de indivíduos com doença de Alzheimer. Como esses pacientes tornam-se dependentes para as atividades diárias, necessitam de cuidadores. A imensa maioria dos cuidadores no Brasil são do sexo feminino. Isso significa que o peso de cuidar dos idosos com Alzheimer recai sobre os ombros das mulheres brasileiras. Depois de suportar a dupla jornada de trabalhar e cuidar dos filhos no início da vida adulta, uma outra sobrecarga se apresenta após os 50 anos para as mulheres.

Alzheimer – uma doença de idosos

A principal forma de Alzheimer é a que se inicia tardiamente, depois dos 60 anos. De fato, a partir dessa idade, a cada 5 anos de vida o risco de ter a patologia neurológica duplica. Por volta dos 85 anos, cerca de 45% dos idosos apresentam sinais da demência de Alzheimer.

A questão é que o envelhecimento cerebral parece comprometer os mecanismos normais de eliminação da proteína amilóide no cérebro. O acúmulo do amilóide beta forma placas amilóides no cérebro que desencadeiam uma série de eventos que culminam com a morte das células nervosas. A doença de Alzheimer é uma patologia degenerativa e progressiva. Não há cura, nem controle efetivos até o momento.

No perido de 1940 a 2016 a expectativa de vida dos brasileiros aumentou de 45 para 76 anos. Isso significa que antes nossa população era constituído por jovens que eram capazes de sustentar uma pequena minoria de idosos. Atualmente, cada vez temos uma proporção maior de idosos e, portanto, temos um número maior de pessoas com Alzheimer. Esses idosos doentes precisam de cuidados diários.

O declínio funcional do Alzheimer

A doença de Alzheimer afeta primeiramente as capacidades cognitivas do indivíduo. isso significa que funções como a memória, a atenção e a capacidade de organização se deterioram gradualmente. Quanto maior o comprometimento cognitivo, maior a incapacidade para atividades cotidianas.

Idosos normais são capazes de se manter em dia com as atualidades, podem marcar e ir a uma consulta médica sozinhos, fazem compras para casa e cozinham. Pessoas com Alzheimer perdem essas habilidades e podem até se perder na rua, caso tentem sair de casa. Os portadores de Alzheimer precisam algum tipo de ajuda desde o início da doença.

Conforme a doença avança, atividades mais simples como tomar banho e se vestir, usar o banheiro ou se alimentar sozinho tornam-se mais difíceis. Os cuidadores passam a ter um papel mais importante e também mais cansativo. Alguns pacientes requerem atenção durante as 24 horas do dia.

A degeneração cerebral afeta também o comportamento. Nas fases moderada e avançada é comum vermos sintomas como irritabilidade, agressividade, delírios, alucinações, apatia etc. Os sintomas comportamentais são ainda mais pesados sobre os cuidadores porque os pacientes resistem aos cuidados e muitas vezes agridem quem zela por seu bem estar.

Por fim, na fase avançada da doença as capacidades motoras se deterioram. Os pacientes não conseguem mais caminhar sem apoio e precisam de ajuda para todas as atividades. Nos últimos estágios, ficam restritos ao leito, rígidos e mudos. Tudo fica dependendo do cuidador.

A maioria dos cuidadores de Alzheimer são informais

Cuidadores são pessoas que realizam os cuidados de pacientes dependentes. Quanto maior a dependência, mais intensos são os cuidados. Esse é um trabalho sem fim e exaustivo por natureza. Apesar de todos os esforços do cuidador, o paciente piora com o tempo pela natureza degenerativa da doença.

O ideal é poder contratar cuidadores que tiveram um treinamento formal, através dos cursos especializados de formação de cuidadores. Esses profissionais são mais caros e atualmente seguem o sistema de contratação por CLT, regulamentada pela Lei Complementar no. 50/2015 – oriunda da PEC das Domésticas.

O custo de ter um time de cuidadores trabalhando cada um por 44 horas semanais, revezando-se em turnos e com folguista para cobrir férias e dias de descanso, não cabe no bolso da maioria dos brasileiros. Considerando o salário mínimo, os custos mensais ultrapassam facilmente 5 mil reais por mês. Apesar disso, essa é a profissão que mais cresceu nos últimos 10 anos, diz a Folha. O número de pacientes está crescendo e quem pode, contrata sempre ajuda.

O resultado é que diante da impossibilidade financeira de contratar profissionais especializados, o trabalho de cuidar dos idosos com Alzheimer fica para membros da família ou amigos que não tem formação. São os cuidadores informais.

As mulheres são a grande maioria dos cuidadores no Brasil e no mundo

Dados coletados pela Alzheimer’s Association (EUA) atestam que mais de 65% dos cuidadores de idosos são mulheres. Dessas, 21% têm mais de 65 anos, conforme artigo publicado na revista Continuum. Cerca de 40% tem formação de faculdade. Ainda 64% delas estão atualmente empregadas ou estudam ou cuidam de casa. Além disso, 71% são casadas. Isso significa que além de cuidar de um idoso dependente, ainda tem muitos outros afazeres.

No Brasil a situação é ainda mais desigual. Um estudo realizado pela PUC de Campinas detectou que 86% dos cuidadores são mulheres. A maioria dos cuidadores são as filhas dos pacientes, seguidas pelas esposas dos idosos.

Mais uma dupla jornada para as mulheres brasileiras

Infelizmente, ainda é comum que as mulheres brasileiras trabalhem durante o dia e à noite tenham que cuidar da casa e dos filhos. Essa é uma “herança cultural” persistente de um tempo em que o homem era o provedor e a esposa cuidava da família em casa. Atualmente, 20% dos lares brasileiros têm as mulheres como provedoras. Entretanto, as mulheres ainda são as responsáveis pela administração do lar.

A nova realidade que acontece despercebida é que as mulheres fazem dupla jornada cuidando dos filhos até os 40 anos. A partir dos 50 anos, voltam para a dupla jornada, dessa vez cuidando dos pais idosos (ou até dos sogros).

Como a distribuição da carga é desigual sobre a mulher e essas cuidadoras não receberam um treinamento formal, o estresse e o desgaste causado pela situação pode levar a depressão, ansiedade ou esgotamento. Esse quadro é conhecido como “sobrecarga do cuidador” e existem meios de se avaliar e tratar o problema.

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O trabalho dos cuidadores é pouco apreciado

Ainda seguindo as estatísticas americanas, em 2014 a Alzheimer’s Association estimou que no total 17,7 bilhões de horas de cuidados foram exercidas por cuidadores informais não-pagos. Se fossem cobradas, essas horas de trabalho equivaleriam a 220 bilhões de dólares com cuidadores profissionais somente nos Estados Unidos. No Brasil não temos estatísticas disponíveis, mas é certo que os números estão crescendo.

A conta feita pelas famílias brasileiras é de quanto dinheiro se economiza tendo um cuidador informal não-pago. Mas esse dinheiro não sobra no orçamento porque em realidade ele nunca existiu. Logo, o trabalho da cuidadora deixa de ser apreciado porque não se nota o impacto de sua dedicação. O esforço das cuidadoras informais não é reconhecido pela própria família. Em alguns casos, os próprios irmãos consideram o cuidado dos pais uma obrigação da filha que não casou. Com frequência apenas um dos irmãos assume a maior responsabilidade e os demais se acomodam.

Os caminhos a seguir

É preciso dar visibilidade ao fato de que cuidar de pessoas com Alzheimer é extenuante e tem sido feito por cuidadores familiares por questões financeiras. Sem treinamento profissional, essas pessoas estão mais sujeitas a problemas físicos e mentais pela sobrecarga do cuidador. A imensa maioria dos cuidadores brasileiros são mulheres que assumem silenciosamente mais esse peso na sociedade.

Existem cursos de cuidadores que podem ser feitos por familiares e isso pode diminuir a tensão do cuidador informal. Em outros países, várias associações promovem redes de conhecimento e apoio aos cuidadores. É preciso ter isso também no Brasil. Em São Paulo, o Proter da USP faz cursos de treinamentos para cuidadores.

Os médicos que cuidam de pacientes com Alzheimer devem estar atentos também para as necessidades dos cuidadores. Em realidade, recomenda-se que cada paciente seja visto como uma dupla integrada pelo próprio paciente e seu cuidador. A dupla deve ser tratada pelos profissionais da saúde.

Cabe ao governo considerar o envelhecimento da população e contemplar meios previdenciários para fornecer melhores condições de cuidado aos idosos. Cabe à sociedade discutir sobre o papel dos gêneros na distribuição da tarefa de cuidar dos familiares. Cabe a todos nós olhar para os cuidadores como merecedores de atenção e cuidados.

 

Roger Taussig Soares
Neurologista – São Paulo
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