Tecnologias Assistivas na Esclerose Múltipla

A Esclerose Múltipla é uma doença que pode levar limitações físicas. Elas podem ser de vários tipos. Quando isso acontece, a mobilidade pode ser comprometida. Além disso, é comum ocorrerem dificuldades de inclusão social.

Mas em vista disso, têm sido desenvolvidas diversas assistências aos deficientes. São tecnologias que já podem ser usufruídas, visando uma melhor qualidade de vida.

Vamos falar, neste artigo, sobre as tecnologias assistivas para portadores da Esclerose Múltipla.

Quais os tipos de deficiência que podem acontecer?

Existem vários tipos de deficiência e vamos entender cada um deles.

Deficiência motora

Acontece quando o movimento de um ou mais membros é comprometido. Isso pode acontecer por perda de força, por incoordenação ou por diminuição na velocidade dos movimentos. Se a perda de força for parcial, fala-se em paresia; se for total, fala-se em plegia.

Se a deficiência motora acomete apenas um membro, chamamos isso de monoparesia. A monoparesia braquial é a que afeta o braço. Pode ser direita ou esquerda. De modo semelhante, a monoparesia crural é a perda de força em uma perna.

Se a deficiência motora atinge o braço e a perna do mesmo lado, a isso chamamos de hemiparesia. Analogamente à monoparesia, a hemiparesia pode ser direita ou esquerda.

Se a deficiência motora atinge as duas pernas, isso se chama paraparesia crural. Menos comumente, pode haver paraparesia braquial quando apenas os dois braços são acometidos.

Finalmente, quando a perda de movimento é completa, chamamos isso de plegia. Assim sendo, temos monoplegia, hemiplegia e paraplegia, como acima especificamos.

Deficiência sensitiva

É a perda da sensibilidade do corpo. É possível perda a sensibilidade para o tato, para a temperatura, para a dor. Essas fazem parte da sensibilidade superficial.

Além disso, é possível perder a sensibilidade profunda. Nessa situação, temos a diminuição da percepção da posição das articulações. Também a sensibilidade vibratória pode ser afetada.

Deficiência sensorial

Esse termo se refere à perda de um dos cinco sentidos, excetuando o tato. Ou seja, é como se denomina a perda de visão, audição, olfato e paladar.

Pessoas com Esclerose Múltipla têm risco de perda da visão devido a neurite óptica. Pode ser de um olho ou dos dois. A perda de audição, olfato ou paladar são mais raras.

Deficiência autonômica

Pessoas com esclerose múltipla podem ter dificuldade do controle de funções autonômicas.

As lesões na medula podem causar a bexiga neurogênica. Quem tem esse problema apresenta dificuldade de controle da urina. Assim, pode ter dificuldade para iniciar a micção e para esvaziar completamente a bexiga. Além disso, pode ter dificuldade de conter a urina até chegar ao banheiro.

O mesmo pode acontecer quanto ao controle das fezes. Todavia, o mais frequente é que a pessoa tenha ressecamento intestinal. A falta de mobilidade também agrava o controle da evacuação.

Deficiência cognitiva

Conforme a esclerose múltipla progride, pode haver perdas intelectuais. Por exemplo, a memória, o raciocínio ou a linguagem podem ficar comprometidas.

Em geral, a deficiência cognitiva se instala tardiamente, depois de muitos anos de doença. Pode começar com uma simples dificuldade de concentração ou planejamento. Posteriormente, pode incluir outras capacidades cognitivas. Em última instância, o paciente pode não funcionar mais independentemente pelo transtorno cognitivo.

As causas da deficiência cognitiva se relacionam à quantidade de lesões desmielinizantes, à atrofia cortical e à diminuição global do volume cerebral.

Deficiência ou Incapacidade?

Existem vários termos que se referem a alguma limitação da função corporal. Em geral, as pessoas falam de deficiências, de necessidades especiais e alguns termos hoje pejorativos, como ser aleijado.

Contudo, é conveniente esclarecer o melhor uso das palavras, por respeito e por precisão de significado.

Deficiência

É a limitação de uma função corporal. Ou seja, designa o problema da parte do corpo afetada que não é capaz de funcionar de modo normal. Em inglês, relaciona-se ao termo impairment.

Incapacidade

A incapacidade é a limitação que a sociedade impõe a quem tem deficiência. Portanto, são as barreiras existentes no meio que impedem o funcionamento. Por exemplo, a falta de uma guia rebaixada no cruzamento causa uma incapacidade para cadeirantes. Em inglês, o termo usado é disability.

Podemos melhorar as deficiências com o uso de tecnologias assistivas. Porém, cabe à sociedade também se esforçar para criar condições de inclusão. Desse modo, as incapacidades geradas pelo meio serão menores.

O que é Tecnologia Assistiva?

As tecnologias assistivas são instrumentos usados para a melhoria da qualidade de vida de pessoas com deficiência. Pretendem ampliar as possibilidades de funcionamento dessas pessoas.

Dessa forma, além de poderem ter uma vida mais autônoma, elas têm mais oportunidades de interações sociais. Consequentemente, as tecnologias assistivas podem ser muito importantes para pessoas com Esclerose Múltipla. Algumas pessoas fazem uma distinção entre tecnologias assistivas e equipamentos adaptativos. Porém, nesse texto estamos nos referindo a todas as adaptações como tecnologias assistivas.

Existem dois aspectos importantes para quem precisa de tecnologias assistivas:

• Recursos: São produtos que tornam o cotidiano das pessoas com deficiência mais prático. Podemos incluir aqui desde uma bengala, até uma cadeira de rodas elétrica. Também existem aplicativos de celular que orientam melhores práticas para a saúde dos pacientes com Esclerose Múltipla. Veremais sobre eles logo abaixo.
• Serviços: É o trabalho de profissionais que auxiliam os portadores de Esclerose Múltipla. Avaliam as situações específicas de cada paciente. Dessa maneira, indicam quais os melhores recursos para lidar com suas deficiências. Os terapeutas ocupacionais são fundamentais na adequação do meio ambiente para o paciente. Eles fazem visitas domiciliares e ajustam o que for necessário para promover autonomia. A par disso, outros profissionais podem lidar com o lado físico ou psicológico. Por exemplo, o trabalho realizado por fisioterapeutas ou psicólogos.

Além disso, os próprios médicos podem recomendar diversos tipos de serviços. Isso permite o tratamento integral do paciente com Esclerose Múltipla.

Alguns Recursos de Tecnologia Assistiva

Bengalas

São tecnologias assistivas recomendadas para pacientes com deficiência parcial, em um de seus membros inferiores. Elas ajudam fazendo com que não se coloque tanto peso sobre a parte lesionada do corpo, ao andar. Assim, o peso é transferido para o braço, ao invés de para a perna. Também podem aumentar o equilíbrio e a estabilidade da marcha, evitando quedas.

Existem três tipos principais de bengalas:

• Bengala Comum: Tem formato reto e geralmente é mais leve. Pode ser feita de madeira. Nesse caso, a bengala deve ser produzida sob medida para o paciente. As de alumínio são, normalmente, ajustáveis. Dessa forma, o paciente com Esclerose Múltipla poderá mudar o tamanho da bengala. Isso vai de acordo com a situação em que se encontra.
• Bengala Offset: Tem um formato dobrado, próximo ao apoio para a mão. Isso auxilia o paciente que precisa usar mais força para se locomover. Geralmente, são feitas de alumínio.
• Bengala Com Vários Apoios: É uma bengala com três ou quatro apoios sobre o chão. Dependerá da preferência do paciente. Esse tipo de bengala dá maior estabilidade ao corpo. Também permite o uso de menos força. Somente a agilidade é prejudicada, pois todos os apoios devem tocar o chão. Mas é uma tecnologia assistiva muito interessante para os pacientes com Esclerose Múltipla.

Muletas

As muletas também são recomendadas para pacientes com deficiência nos membros inferiores. A vantagem dessa tecnologia assistiva é que permite muito menos esforço para a locomoção dos usuários. Isso porque o peso é dividido entre os dois membros superiores. Com as bengalas, o peso vai para um braço, apenas.

Existem dois principais tipos de muletas: as axilares, da qual o seu apoio é feito sob as axilas; e as muletas de antebraço, que têm um pegador que permite que a força seja feita somente pelos antebraços. Essas últimas são chamadas de muletas canadenses.

As muletas axilares são mais baratas e mais simples. Porém, as de antebraços exigem menos esforço para se usar, o que pode ajudar o paciente com Esclerose Múltipla.

Andadores

Os andadores são recomendados para pacientes de Esclerose Múltipla que tenham dificuldades graves de equilíbrio.

Há dois tipos de andadores: os comuns, com quatro apoios; e os andadores com rodas. Este segundo pode ter duas rodas frontais e dois apoios traseiros, ou quatro rodas, sendo uma no lugar de cada apoio. Os andadores de rodas promovem melhor agilidade. Porém, o andador de quatro rodas pode dificultar o apoio quando está parado.

Cadeira de Rodas para Portadores de Esclerose Múltipla

Outro recurso interessante de tecnologia assistiva são as cadeiras de rodas. Elas são muito úteis em situações de perda parcial ou total da mobilidade dos membros inferiores. Com as cadeiras de rodas, o portador da Esclerose Múltipla pode ser auxiliado com eficiência.

Os recursos mencionados anteriormente são tecnologias assistivas indicadas para deficiências mais leves. Em situações, por exemplo, em que o portador tem uma lesão parcial nas pernas. Já quando a limitação é maior, geralmente é indicada a cadeira de rodas. Na Esclerose Múltipla, a cadeira de rodas indica que o paciente tem EDSS igual ou maior que 7,0.

Existem diversos tipos de cadeiras de rodas, indicadas para diferentes situações. A começar, podem ser manuais ou elétricas. É crucial saber suas especificidades.

Primeiramente, vamos falar sobre alguns tipos de cadeiras de rodas manuais:

• Cadeira Manual Simples: É a mais barata. Contudo, não apresenta tantos recursos para o auxílio do cadeirante. Não tem grandes opções de ajustes, nem de tamanhos.
• Cadeira Dobrável em X: Esta cadeira é mais prática do que a primeira. É produzida em duas partes laterais que podem ser dobradas em formato de X. Assim, em situações em que o cadeirante seja transportado num carro, por exemplo, a cadeira dobrável ocupará menos espaço. Geralmente, são também estofadas e mais confortáveis. Além do estofamento, a cadeira dobrável oferece mais estabilidade ao corpo. Dessa forma, pode ser direcionada a pacientes com muita dificuldade de manter a postura. Essa dificuldade pode ocorrer por dor ou mesmo pelas lesões que a Esclerose Múltipla causa.
• Cadeira Monobloco: Também é um modelo dobrável. Seu peso é reduzido, de maneira que facilita o seu manuseio pelo usuário. Sem dúvida, é uma cadeira que torna mais possível a vida autônoma aos portadores de Esclerose Múltipla. Quando não precisam da ajuda de um cuidador, a cadeira monobloco é recomendada por sua praticidade.
• Cadeira de Rodas para Banho: É produzida com materiais que não enferrujam quando em contato com a água. Também é mais leve. Além disso, pode ser feita com adaptação para o uso do assento sanitário. Muito recomendada para cadeirantes que querem autonomia em sua higienização.

Agora, alguns tipos de cadeiras de rodas elétricas, outro recurso muito útil de tecnologia assistiva:

• Cadeira Motorizada: É uma cadeira que pode ser movida por meio do controle manual. Isso facilita enormemente a utilização autônoma do usuário. Geralmente, essa tecnologia assistiva é recomendada para pacientes com pouca mobilidade nos membros superiores. Assim, apenas com o movimento do punho, ele poderá se locomover. Seu preço é mais elevado do que o das cadeiras manuais.
• Cadeira de Elevação Automática: É um tipo de cadeira que permite a posição vertical do corpo do paciente. Assim, ele pode ficar em pé, sobre o suporte da cadeira. Essa tecnologia assistiva dá ao paciente com Esclerose Múltipla uma possibilidade enorme de autonomia. Além disso, a posição vertical do corpo é importante para funções digestivas e respiratórias. Existe também a versão manual da cadeira de elevação, mas é mais comum encontrar as automáticas, ou elétricas.

Existem, também, variações dos modelos aqui mencionados. Existem cadeiras de rodas reclináveis, por exemplo, ou com assentos mais ou menos estofados. São sempre recomendados serviços assistivos para orientações sobre qual cadeira comprar. Isso dependerá de cada caso, conforme a deficiência do paciente.

Além dos vários modelos de cadeiras de rodas, existem também acessórios para elas. O paciente com Esclerose Múltipla pode comprar, por exemplo, um apoio para os pés que tenha altura ajustável.

Também pode querer um encosto mais rígido, ou estofado, para as costas. Enfim, há uma gama de opções que ajudam a gerar um maior conforto ao paciente. Dessa forma, sua qualidade de vida pode ser melhorada.

Aplicativos para a Esclerose Múltipla

Existem aplicativos digitais que podem ser de grande proveito para os portadores de Esclerose Múltipla. Essa é uma tecnologia assistiva que tem surgido em nosso tempo. Existem aplicativos para celular, por exemplo, que funcionam como uma rede social para pacientes. Com esses aplicativos, eles podem conversar e se conhecer. Conhecer outros portadores da doença pode gerar grande reintegração social.

Também existem aplicativos que lembram os horários cruciais para o paciente. Horários como o de tomar remédio, ou de compromissos importantes. Basta cadastrar no aplicativo o que se deseja que ele avise, e a frequência.

Outros tipos de aplicativo são os que permitem o uso do celular e do computador para deficientes. Por exemplo, aqueles que obedecem a comandos pela voz. Ou os que escrevem os textos a partir da fala.

Veja aqui uma lista dos mais úteis:

1. Forest: Stay Focused
2. ClearFocus
3. focus@will
4. Treinador de cérebro
5. Little Things Forever
6. Momentum/National MS Society
7. PAP
8. Headspace
9. Medita!
10. Relax Meditation
11. Power Nap
12. Sleep Cycle Power Nap
13. Power Nap with Andrew Johnson

Cuidados Domésticos

As tecnologias assistivas também incluem estratégias para evitar acidentes domésticos. Com a tomada dessas medidas, é possível propiciar ao portador da Esclerose Múltipla uma melhor qualidade de vida. Geram mais conforto, por trazerem mais segurança ao paciente.

Alguns cuidados simples, mas importantes são:

• Atenção a tapetes: Os tapetes podem gerar quedas perigosas. Principalmente a depender do piso em que é colocado e do seu tamanho. Os tapetes pequenos podem escorregar mais facilmente se pisarmos desatentamente. Por isso, recomenda-se sempre os tapetes antiderrapantes. Aqueles que tenham borracha na parte de baixo.
• Cuidados com o uso de meias: As meias, assim como os tapetes, podem gerar quedas. Existem também meias antiderrapantes. Porém, é recomendado que o paciente ande pela casa com um sapato fechado bem confortável que não saia do pé.
• Cuidados com pisos molhados: Secar muito bem o piso é importante. Escorregar pode gerar acidentes graves.
• Iluminação dos ambientes: Ambientes mal iluminados podem ser problemáticos. Principalmente se o paciente tiver deficiências visuais. Verifique a iluminação natural e artificial disponível. No quarto, uma pequena lâmpada amarela deve ser mantida acesa durante a noite.
• Evitar subir em bancos ou escadas: Se precisar realizar essa atividade, peça ajuda a outra pessoa. O desequilíbrio pode gerar acidentes, até possivelmente fatais.
• Pisos desnivelados: É preciso sempre muito cuidado com desníveis. Podem ocorrer em pisos quebrados. Também pode-se considerar o desnível de soleiras de portas. Se possível mande consertar ou fazer uma rampa.
• Corredores obstruídos: É muito importante que o paciente tente sempre deixar os corredores de sua casa desobstruídos. Isso permite sua passagem com facilidade. Também dá mais agilidade no cotidiano.
• Corrimão: as escadas devem ter corrimão dos dois lados.

Apesar desses cuidados gerais, cada parte da casa carrega especificidades. Deve-se tomar diferentes cuidados em cada uma delas. Vamos entendê-las, separadamente.

Tecnologias Assistivas Para o Banheiro

A começar, o banheiro é um ambiente sempre muito úmido. Por isso, são sugeridos tapetes antiderrapantes e que os pisos sejam sempre bem secos depois de banhos. Além disso, o melhor é ter um piso antiderrapante.

No banheiro, uma tecnologia assistiva interessante são as barras de apoio. Elas podem ser instaladas por todo o ambiente. Com as barras, a realização da higiene pessoal do paciente com Esclerose Múltipla é muito facilitada. Também permitem melhor locomoção pelo banheiro.

Em relação ao banho, existem boas alternativas de segurança. Tapetes antiderrapantes para o box do banheiro evitam quedas, por exemplo. São simples e podem ser encontrados por baixos preços.

Além disso, há outra alternativa: a instalação de barras de apoio pode ser feita no box. São importantes para a higienização das pernas e dos pés do paciente. Já para um portador de Esclerose Múltipla que seja cadeirante, a cadeira de rodas para banho é recomendada. Como dito no item 2 deste artigo, elas também podem ter abertura para o uso do vaso sanitário. Essas cadeiras auxiliam enormemente a higienização do corpo.

No banheiro, também podem ainda ser feitas alterações estruturais. O botão da descarga, por exemplo, pode ser mais baixo que o convencional. Da mesma forma, a pia e a torneira do chuveiro. Também pode ser instalado um espelho inclinado para baixo, para o caso de pacientes cadeirantes.

Tecnologias Assistivas Para a Cozinha

Na cozinha, são recomendados utensílios que facilitem as tarefas do paciente. Por exemplo, mixers que facilitam o corte dos alimentos. Ou então, diferentes tipos de cortadores e descascadores de legumes. A praticidade e o design da cozinha têm sido muito desenvolvidos. Existe hoje uma variedade de utensílios que tornam o cozinhar mais fácil.

Em relação à cozinha, também vale lembrar essas dicas para os pacientes com Esclerose Múltipla: Os tapetes antiderrapantes e o cuidado com o piso molhado são importantes nesse ambiente.

Torneiras com fechamento automático são bem mais acessíveis hoje em dia. Ademais, existem vários pequenos dispositivos que podem facilitar a vida na cozinha.

Tecnologias Assistivas Para Quartos e Salas

Em relação ao quarto, uma tecnologia assistiva que pode melhorar muito a qualidade de vida é o colchão usado.

Existe um colchão feito de uma espuma chamada de “alveolada”. Ela é feita em um formato que lembra as caixas de ovos. Sua forma melhora a circulação sanguínea. Dessa maneira, amplia a sensação de bem-estar e de descanso. Ele é recomendado para pacientes com Esclerose Múltipla que ficam longo tempo deitados. Por exemplo, pacientes que sofrem os efeitos da fadiga por conta da doença.

Existem também almofadas e travesseiros produzidos com as espumas alveoladas. O uso de espuma “caixa de ovo”, bem como a viscoelástica, ajuda a prevenir as úlceras de pressão.

Cuidados com Escadas

As escadas podem protagonizar acidentes perigosos. Por isso, é importante prestar sempre muita atenção aos degraus. Se há desnível entre algum deles, é necessário contratar serviços para ajustá-los.

Uma tecnologia assistiva simples para as escalas são as fitas antiderrapantes. São adesivos colocados na ponta dos degraus. Eles podem evitar escorregões.

A instalação das barras de apoio nas paredes também é muito útil para as escadas. O paciente com Esclerose Múltipla terá muito mais facilidade em usá-las. Evitam quedas e permitem menos uso de força das pernas.

Vale lembrar o cuidado com as meias e os tapetes. Se possível, não coloque tapetes ao pé das escadas. Além disso, deixe-as sempre livres, e sem objetos jogados pelos degraus.

Adaptações Estruturais

Em alguns casos, podem ser altamente recomendadas adaptações estruturais na casa do paciente. Por exemplo, rampas são importantíssimas para a qualidade de vida de cadeirantes. Quando possível, convém substituir as escadas pelas rampas.

Portas com maior largura facilitam a locomoção de pacientes pela casa. Maçanetas de barra também exercem essa função. São as mesmas comumente vistas em portas corta fogo.

Os ambientes da casa devem sempre ter espaço suficiente para a locomoção. Aqui vale a dica de distribuir os móveis para desobstruir os cômodos.

Em sobrados, pode ser necessário providenciar um elevador. Contudo, se há muitas mudanças a serem feitas, pode ser mais fácil mudar para um apartamento.

Veículos Adaptados

Hoje é possível encontrar formas de adaptar os veículos para pessoas com deficiências. Afinal, ter a liberdade para se deslocar sozinho é muito útil. Esses veículos têm isenção de impostos como IPVA, ICMS e IPI, desde que seu preço seja menor que R$70.000,00. Além disso, são liberados para rodar em dias de rodízio municipal e estacionar em vagas especiais.

Não apenas quem consegue dirigir pode se beneficiar da lei, como também aqueles que precisam ser levados por terceiros. As isenções podem valer para aqueles que serão transportados como passageiros.

Aqui vão algumas opções de adaptações:

• Acelerador e freio manuais: É possível que as funções do acelerador e do freio sejam transferidas para alavancas próximas ao volante. Da mesma forma que faria com os pés, o paciente cadeirante pode fazer com as mãos. Esse dispositivo já faz parte de alguns carros adaptados. Mas também pode ser instalado em carros convencionais.
• Câmbio Automático: O câmbio automático, diferentemente do manual, precisa ser comandado raramente. Logo, é uma tecnologia assistiva ótima para pacientes com menos mobilidade nos membros superiores.
• Pomo Giratório Para o Volante: A instalação desse dispositivo é simples. Ele auxilia o giro do volante. Por isso, é recomendado para pacientes de Esclerose Múltipla. Principalmente se sentirem fraqueza ou falta de mobilidade nos músculos. Os pomos são como pegadores presos ao volante. Além deles, podem ser instalados pinos para o encaixe dos dedos. Outra forma de facilitar o giro do volante.
• Encaixe Para Cadeira de Rodas: É possível fazer a instalação desses dispositivos em carros convencionais. Para isso, é necessário que um banco do carro seja retirado. Assim, se o paciente cadeirante for o condutor do carro, ele poderá dirigir utilizando a sua cadeira de rodas. A utilização do encaixe para cadeira de rodas também pode ser feita para pacientes passageiros. Juntamente, deverão ser utilizadas algumas outras tecnologias assistivas aqui citadas.
• Plataforma Elevatória: Existem plataformas que permitem que o cadeirante entre facilmente no veículo. Elas são instaladas no carro. Dessa forma, é possível acioná-las. A plataforma descerá até o chão, com uma pequena rampa na ponta. Depois de encaixada a cadeira, será erguida, sem precisar de forma manual. Serve principalmente para cadeirantes passageiros.
• Acelerador Esquerdo: É recomendado para pacientes com Esclerose Múltipla que tenham lesão na perna direita. Com o acelerador esquerdo instalado, é possível acelerar e frear o carro apenas com a perna esquerda.

Por fim, a maioria das grandes cidades já dispõe de taxis acessíveis, na forma de minivans com entrada para cadeira de rodas. Lamentavelmente, o transporte público brasileiro é bem menos acessível que o americano ou europeu.

Quer conhecer mais soluções de adaptação?

Dê um google em “assistive technology” e “adaptive equipment”.

Alguns Serviços Importantes

Para finalizar, vamos lembrar alguns serviços profissionais importantes que podem utilizar tecnologias assistivas. Há uma gama de profissionais que podem encontrar a melhor solução para cada caso.

São exemplos de profissionais que focam no aspecto físico do paciente: terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, médicos, psiquiatras, fonoaudiólogos e educadores físicos com técnicas específicas para deficientes.

A fim de buscar um maior equilíbrio emocional, necessário para o enfrentamento das dificuldades que surgem, recomendamos o auxílio de psicólogos, psiquiatras, assistentes sociais e grupos de apoio. Na verdade, caberia lembrar também dos religiosos e das práticas integrativas como forma de apoio.

Finalmente, profissionais que podem auxiliar também na praticidade doméstica: os arquitetos, os designers, os engenheiros, os pedreiros que executam as adaptações domésticas e os mecânicos, que podem realizar as adaptações em automóveis. Todos estão à disposição de quem precisa.

É importante lembrar que o trabalho multidisciplinar costuma ser mais frutífero. Dessa forma, o paciente com Esclerose Múltipla pode ser tratado integralmente. Qualquer obstáculo parece menor quando temos apoio à nossa volta e harmonia de corpo, mente e espírito.

Roger Taussig Soares
Neurologista – São Paulo
CRM 69239