O que fazer quando não mais nada a fazer

by Roger Soares

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Trabalhando no cuidado de pessoas doentes nos defrontamos, freqüentemente, com situações em que parece não haver mais nada a fazer. São situações nas quais os recursos da medicina e demais profissões da saúde parecem inúteis e o sofrimento do paciente e seus familiares, insuperáveis. Nesses momentos, que não são poucos, é preciso reestruturar a própria visão e procurar novas perspectivas que revelem oportunidades de ação.

Para se ter uma idéia da importância dessas situações limites, basta dizer que nos últimos anos foi criada e vem se fortalecendo a chamada medicina paliativa que tem como objetivo prover cuidados àqueles que, à primeira vista, parecem intratáveis. São pessoas que vivem dores crônicas, que têm câncer terminal ou doenças degenerativas. São doentes para os quais não há possibilidade de cirurgia, os medicamentos não são capazes de frear a evolução do problema e a qualidade de vida está seriamente comprometida por questões como imobilismo, incapacidade de se alimentar ou falta de ar constante.

Quando pensamos em cuidados paliativos nos vêm à mente os pacientes terminais, nos estágios finais de doenças. Todavia, especialmente na neurologia, temos muitas outras condições clínicas que não são necessariamente terminais e que representam um desafio ainda maior. Imaginemos as pessoas portadoras de distúrbios de base genética que têm uma vida longa pela frente, que deverão aprender a conviver com limitações físicas e mentais importantes e até com a degradação orgânica progressiva. Pensemos naquelas vítimas de acidentes vasculares cerebrais ou de traumatismo craniano que tiveram sua funcionalidade e independência tomadas de assalto por uma lesão abrupta. Lembremos dos pacientes com Alzheimer que viverão, em média, 5 a 10 anos após o diagnóstico e que têm uma série de obstáculos pela frente.

A primeira coisa a fazer é se livrar do pessimismo que existe até mesmo dentro da classe médica. Alguns especialistas acostumados a tratar patologias que permitem intervenções curativas, como um cálculo na vesícula ou uma apendicite, podem imaginar (e imaginam) que certos pacientes não merecem “investimento” porque possuem doenças intratáveis. Na nossa prática, aprendemos que sempre há o que fazer. Como médico, podemos intervir e melhorar a situação geral com algumas mudanças de visão, as quais apresentaremos a seguir.

 


Primum non nocere


Primeiro não causar dano. Essa é uma máxima da ética médica que parece remontar aos tempos de Hipócrates. Sua formulação em latim seria posterior, mas as bases já estariam presentes no juramento hipocrático.

Significa que não devemos submeter o paciente a um tratamento que poderá lhe causar dano sem levar em conta o risco e o benefício inerentes àquela conduta. Isso pode parecer elementar ou até banal, mas diante da ansiedade da família é comum vermos realizados certos procedimentos que causam mais sofrimento ao doente. São os casos de distanásia, por exemplo, nos quais o sofrimento da morte é prolongado sem melhora da qualidade de vida. Levar um paciente terminal à UTI e colocar sondas, cateteres e ventilação artificial só o afastarão da família e levarão a uma morte sofrida e solitária. Saber o que não fazer é tão importante quanto saber o que fazer.

 


A doença e o doente

 

Na busca da perfeição, a medicina se esforça em pesquisas que procuram tratamentos definitivos para as doenças. É certo que os avanços têm sido fantásticos. Vivemos mais e melhor que há poucas décadas. Lembro dos pacientes de esclerose múltipla, cujos tratamentos mudaram tanto a expectativa de vida que atualmente já temos dificuldade em dizer o que esperar em termos de sobrevida e graus de incapacidade.

Entretanto, o otimismo proporcionado pelo desenvolvimento da genética, da biologia molecular, da imunologia e da nanotecnologia que permitem o desenvolvimento de fármacos altamente específicos e rigorosamente desenhado traz consigo um efeito colateral sério. É a frustração e a sensação de impotência quando esses medicamentos não funcionam em um paciente ou param de funcionar ao longo do tempo. A sensação é de impotência, de incapacidade e de que, diante disso, não há mais nada a fazer.

Para o médico que procura nutrir a compaixão pelo outro, esse não é o momento final. Muitas vezes é o momento de início porque já não nos importamos tanto com a doença e nos ligamos mais ao doente. Importa olhar a pessoa que está vivenciando a situações e encontrar os meios que aliviem as conseqüências da doença principal. Quando mudamos o óculos e enxergamos a situação de modo diferente, é como se uma porta se abrisse para uma outra dimensão cheia de possibilidades e de chances para agir.

Tenho uma paciente com retardo mental e uma epilepsia de difícil controle. Quando veio ao meu consultório pela primeira vez, juntos com os pais já maduros, olhei a paciente e quis melhorar ao máximo os medicamentos para o controle da epilepsia e com os ajustes certos, conseguimos diminuir em cerca de 50% a freqüência das crises. Porém atingimos o limite do tratamento e foi então que conseguimos ver talvez a parte mais importante do problema.

Apesar das crises epilépticas freqüentes e da incapacidade intelectual daquela mulher de mais de 30 anos, o que incomodava seus pais era especialmente a questão do comportamento da nossa paciente. Ela não conseguia dormir sozinha, tinha acessos de agressividade, flutuações importantes do humor e outros problemas que causavam impedimentos sociais graves. Os vizinhos já sabiam quando que certas noites eram noites de lua...

Com uma nova missão em vista, escolhemos novos medicamentos que controlaram o comportamento e atualmente até permitem um passeio ao litoral de vez em quando. As crises epilépticas ainda ocorrem com certa freqüência, mas a vida está muito melhor.

 


A psicologia da satisfação


Deixamos de causar danos, aliviamos as perturbações associadas ou decorrentes do problema principal, tratamos da melhor forma possível a doença de base e ainda assim há coisas por fazer. Podemos ainda redimensionar o sofrimento do paciente e da família.

Existe certamente uma relação entre dor e sofrimento. Quanto maior a dor, maior o sofrimento. Porém a proporcionalidade entre os dois não é fixa. Existem pessoas que se entregam a um resfriado e passam dias na cama se sentindo miseráveis e há aquelas que convivem há décadas com dores diárias e que estão na luta, felizes e atuantes.

É engraçado até como os homens são muitas vezes mais vulneráveis que as mulheres. Ficam mais infantilizados quando doentes e precisam de atenção e carinho, e nossas parceiras nos olham com amor e cuidam de nossos males menores esquecendo suas próprias dores. É o instinto materno falando alto e nossa condição de filhos eternos reacesa. Smile

Trazendo para a prática clínica, percebo que alguns pacientes sofrem em excesso com suas doenças, entre outras coisas, pela falta de percepção do que esperar de seu tratamento. Aprendi com um professor americano que a satisfação é uma razão entre a realidade e a expectativa de acordo com a fórmula abaixo.

 

SATISFACTION

Pelo que vemos, quando a realidade supera nossas expectativas ficamos felizes e satisfeitos. Quanto melhor a realidade, maior a satisfação. A relação é diretamente proporcional. Quanto maior a expectativa em relação à realidade, menor a satisfação. A relação aqui é inversamente proporcional. Vejamos um caso para ilustrar a importância desse fato.

Atendi uma paciente com dores de cabeça diárias há mais de 6 meses. Suas dores comprometiam a qualidade de seu trabalho e minavam suas relações familiares e pessoais. Com o tratamento, conseguimos diminuir a freqüência, a intensidade e a duração das crises em mais de 75%. Por alguns meses, a paciente ficou muito bem e feliz mas depois disso passou a reclamar das crises que tinha a cada 15 dias. 

Expliquei que o tratamento estava sendo bem sucedido, que houve uma melhora significativa da qualidade de vida e que se considera satisfatório um tratamento que diminua os sintomas em mais de ¾. Também passei um esquema de 3 estágios para tratamento de crises eventuais e observamos que com esse esquema seria possível tratar as dores em casa, sem precisar passar até 24 horas no pronto-socorro como fazia. Além disso, alertei que os melhores tratamentos atualmente disponíveis não são capazes de resolver todas as crises de enxaqueca. Por fim, adverti que tomar doses mais altas de medicamentos aumentaria a chance de efeitos colaterais.

O resultado é que a paciente passou a ficar mais tranqüila com seu problema, começou a investir em hábitos de vida mais saudáveis e teve períodos em que até se esquecia que tinha uma doença incurável. Ajustando as expectativas e apontando os fatos positivos da realidade, a satisfação geral aumentou bastante.

 

 

O lado espiritual

 

Falamos das coisas que podemos fazer quando não há mais nada a fazer. Vimos que sempre há o que fazer e que podemos melhorar a qualidade de vida, aliviar o sofrimento, não causar danos e orientar quanto à realidade e a expectativa que se traduzem em satisfação. Tudo isso pode ser feito de maneira metódica e científica, mas podemos ainda dar um toque final lembrando do aspecto espiritual. 

Não se trata de religiosidade, mas de espiritualidade como sentimento legítimo de interesse pelo ser humano à sua frente. A espiritualidade não se configura como recurso último de resignação ao que é inexorável, mas serve como mola propulsora para todo o sistema. Desde que tenhamos a motivação correta, o desejo real de servir e o olhar compassivo, seremos sempre capazes de encontrar criativamente o que fazer para ajudar aqueles que se tornam parte da nossa vida e da nossa história como médicos  e seres humanos.

Quando tudo parece sem solução, o pouco que conseguimos dar significa muito para quem recebe.

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